Qué hacemos
Somos una asociación joven con objetivos claros. Aquí tienes por qué trabajamos y cómo puedes formar parte.
Impulsar la investigación
Queremos financiar y promover la investigación sobre el CACNA1A, y animar a las familias a participar en registros y estudios de historia natural, la base sobre la que se construirán los tratamientos.
Acompañar a las familias
Desde el día del diagnóstico: escuchar, compartir lo que hemos aprendido y ayudar a encontrar profesionales con experiencia.
Crear una red europea
Familias de Cataluña, de España y del resto de Europa conectadas para compartir experiencias, encontrarse y hablar con una sola voz.
Compartir información fiable
Información clara en catalán, castellano e inglés, para que ninguna familia dependa de entender artículos médicos en otro idioma.
Sensibilizar
Dar visibilidad al CACNA1A y a las enfermedades raras, sobre todo en torno al Día de Concienciación del CACNA1A, el 19 de marzo.
Trabajar con profesionales
Colaborar con hospitales, centros de investigación, universidades y administraciones que comparten nuestros objetivos.
¿Quieres ayudar?
Los socios, los voluntarios y los profesionales lo hacen posible.