Recursos
Una selección de recursos fiables. Por ahora la mayoría están en inglés: iremos añadiendo guías en castellano y catalán.
Entender el CACNA1A
Participar en la investigación
Preguntas frecuentes
¿El CACNA1A se hereda?
A veces. Una variante puede heredarse de uno de los padres, que puede tener síntomas leves o ninguno. En muchos niños la variante es nueva (de novo) y los padres no la tienen. Un asesor genético os puede explicar vuestro caso.
¿Los síntomas de mi hijo serán como los de Martí?
No necesariamente. Incluso personas con la misma variante pueden estar afectadas de forma muy distinta. Vuestro equipo médico es la mejor guía.
¿Hay tratamiento?
Todavía no hay cura, pero las terapias y algunos medicamentos ayudan con síntomas concretos. La investigación avanza, y los registros ayudan a que sea posible.
¿Hay que vivir en Cataluña para contactaros?
No. Estamos en Cataluña, pero cualquier familia o profesional de España o del resto de Europa puede escribirnos.
¿Cuánto cuesta hacerse socio?
Las cuotas las aprobará la asamblea general. Escríbenos y te explicaremos cómo hacerte socio.