Què fem
Som una associació jove amb objectius clars. Aquí tens per què treballem i com en pots formar part.
Impulsar la recerca
Volem finançar i promoure la investigació sobre el CACNA1A, i animar les famílies a participar en registres i estudis d'història natural, la base sobre la qual es construiran els tractaments.
Acompanyar les famílies
Des del dia del diagnòstic: escoltar, compartir el que hem après i ajudar a trobar professionals amb experiència.
Crear una xarxa europea
Famílies de Catalunya, de l'Estat espanyol i de la resta d'Europa connectades per compartir experiències, trobar-se i parlar amb una sola veu.
Compartir informació fiable
Informació clara en català, castellà i anglès, perquè cap família depengui d'entendre articles mèdics en una altra llengua.
Sensibilitzar
Fer visible el CACNA1A i les malalties minoritàries, sobretot entorn del Dia de Conscienciació del CACNA1A, el 19 de març.
Treballar amb professionals
Col·laborar amb hospitals, centres de recerca, universitats i administracions que comparteixen els nostres objectius.
Vols ajudar?
Els socis, els voluntaris i els professionals ho fan possible.